Psoriasis aux mains - Psoriasis on the hands

Interview de Xavier qui souffre de psoriasis aux mains

Xavier est un entrepreneur de 54 ans, et souffre de psoriasis aux mains. Il nous raconte dans l’interview ci-dessous son expérience douloureuse face à cette maladie de peau, et la façon dont il a réussi à la surmonter.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Xavier Desport, j’ai 54 ans. Il y a un peu plus de 4 ans, après avoir travaillé pendant plus d’une trentaine d’années dans des grands groupes et en parallèle de mes activités professionnelles, j’ai créé une activité consacrée à favoriser le retour des seniors sur le marché du travail, notamment auprès de start-ups et de PME.

Par quelle affection de peau êtes-vous concerné?

Du psoriasis aux mains.

Pouvez-vous résumer votre histoire face au psoriasis ?

A peu près au moment de la création de mon activité, j’ai commencé à être sujet à du psoriasis aux mains. Cela a commencé il y a quelques années par des bouts de doigts abimés, notamment l’hiver. En l’espace de deux hivers mes bouts de doigts sont passés d’un stade où ils étaient endoloris, à un stade où leur peau se mettait à craquer complètement. J’ai commencé à avoir des douleurs absolument terribles parce que ma peau se fendait et ça mettait des semaines à guérir. Ça s’est propagé dans les mains, notamment ma main gauche. J’avais les bouts des doigts sur les deux mains et la paume de ma main gauche extrêmement attaqués au point que je ne pouvais plus ouvrir une bouteille d’eau. J’étais par moment bloqué par mes mains que je ne pouvais plus utiliser : écrire, taper sur un clavier d’ordinateur étaient une douleur. Ça a été en l’espace d’un ou deux ans un plongeon dans une douleur insupportable qui au quotidien m’a vraiment purement et simplement pourri la vie.

Au départ, on m’a dit que c’était le stress. Lorsque c’est arrivé, j’ai eu l’opportunité de partir en vacances pendant 8 jours pour les fêtes de fin d’année et en revenant le psoriasis était parti. Donc je me suis dit qu’il suffisait que je me calme un petit peu et que tout irait bien. Puis quelques semaines après c’est revenu.

Au printemps-été suivant ça s’est un peu allégé mais l’hiver d’après, il y a 3 ans, est devenu vraiment l’enfer. Ça s’est propagé, prolongé, et c’est devenu proprement un handicap. Il y a des handicaps plus lourds que le mien, mais la douleur était terrible… Pour vous donner une idée de ce que je ressentais : quand vous vous coupez le doigt avec une lame de couteau bien affutée, vous avez la sensation d’une douleur blanche… et bien j’avais cette sensation en permanence, au bout des doigts, du matin au soir. C’était atroce, à en pleurer. Je portais mon cartable pour aller travailler, et j’avais mal aux mains. Attacher mes boutons était insupportable. Tout était devenu impossible.

Les médecins m’ont donné un traitement de fond avec du Toctino qui a une incidence sur le taux de cholestérol. Je n’ai donc pu le prendre que pendant une courte période. La première année cela m’a fait du bien, mais je n’ai pas pu le reprendre après. Ensuite, j’étais complètement livré à la merci des crèmes du marché qui n’avaient aucun effet.

Quelles conséquences le psoriasis a-t-elle eu sur votre vie professionnelle ?

J’ai une activité commerciale et de contact. Les mains dans le commerce, c’est important. Professionnellement, j’ai toujours essayé de cacher cette situation, et je pense que globalement, assez peu de gens dans mon entourage professionnel se sont aperçus de ce que j’avais. Je ne voulais pas le montrer. On ne sait pas quelle peut être la réaction des personnes qui vous entourent. Les rares fois où des gens s’en sont aperçu, j’ai vu leur visage passer de l’horreur à la crainte. Et quand je leur expliquais, j’avais beau essayer d’utiliser un langage simple, j’avais un visage de dégoût en face de moi. Je ne peux pas les blâmer, mais quand vous voyez des gens qui vous entourent, que vous connaissez, qui ont comme réaction première du dégoût, ça fait mal. Vous vous dites que vous aviez raison de penser qu’ils ne comprendraient rien. Cela fait partie des choses qu’on ne montre pas.

Sinon je n’ai pas raconté ma vie sur les douleurs. Certains ont pu s’apercevoir que je semblais plus préoccupé, et je pense que la douleur a changé mon comportement aussi. Cela a pris beaucoup le pas sur mon mode de vie. Cette douleur est devenue une chape de plomb au fil du temps.

Quelle est l’histoire la plus douloureuse liée au psoriasis ?

Le pic ça a été ce 14 juillet il y a presque 4 ans. Le 14 juillet est une fête nationale, il fait beau, tout va bien, c’est un jour férié… et moi ma douleur montait. Le matin, je me suis réveillé, et j’ai dit à mon épouse : « Je n’en peux plus, il faut que je me coupe un doigt. Je n’en peux plus ». C’était une douleur indescriptible. Elle m’a dit d’aller aux urgences, et j’ai rencontré une femme médecin absolument super. Mais le fait de traverser Paris, de me retrouver dans un hôpital immense à attendre, cela a rajouté à mon mal-être… j’ai toujours eu le sentiment qu’arriver à l’hôpital rendait malade. Le pire, ça a été que le médecin après m’avoir expliqué ce que j’avais (et que savais déjà) m’a dit qu’ils allaient faire des tests. Ce n’est qu’en septembre qu’on est entré dans la période de protocole avec le Toctino. Le plus dur est de se dire que sur certains aspects, la médecine en est encore à des phases de test et d’évaluation. On essaye juste de masquer un peu la douleur. Les traitements ont des conséquences qui doivent être suivies de près.

Et quelle est l’histoire la plus plaisante liée au psoriasis ?

La chose la plus plaisante que la maladie m’a apporté c’est de redécouvrir la joie et l’usage de mes mains une fois guéri. On ne se rend pas compte de ce que c’est que d’être bien portant, pour les mains ou pour autre chose. Et du plaisir immense de retrouver ses mains. Une des premières choses que j’ai pu faire quand mes mains allaient mieux a été de jardiner. C’est idiot et simple mais je ne pouvais plus le faire. La première fois que j’ai pu recommencer à jardiner, je me suis fait mal, car j’étais tellement heureux de retrouver un usage normal de mes mains que j’avais oublié que j’avais encore des crevasses. Donc je me suis fait parfois d’autres douleurs, plus liées à un mauvais usage de mes mains qu’à la maladie. Aujourd’hui, quand je jardine je me protège les mains avec des gants. Mais les premières fois où j’ai recommencé à jardiner je l’ai fait à mains nues tellement j’étais content de le faire. Ce plaisir du contact de la main, le toucher, c’est incroyable le plaisir que ça peut être ! Là j’ai retrouvé l’usage de mes mains pour le bricolage et le jardinage, et c’est absolument formidable.

Quels conseils ou astuces pratiques en lien avec le psoriasis donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par la même maladie ?

J’ai essayé toutes les crèmes du marché, aucune n’a fonctionné. Le psoriasis étant le fait du stress, tout le travail médical ne peut être qu’un travail d’accompagnement. La seule chose à faire est d’arriver à gérer son stress. La douleur que l’on ressent rajoute du stress, c’est un engrenage. J’en étais arrivé à des recettes de bonne femme, avec des gants vinyle chez moi pour faire la cuisine, pour protéger les mains. J’étais constamment en train de me protéger les mains. J’ai un dermato qui m’avait expliqué qu’il fallait que je mette de la glue dans les crevasses des mains pour les fixer. C’est dingue, mais c’est ce qui m’a comblé mes crevasses, qui a contenu la douleur pendant les moments extrêmement difficiles.

Mais il n’y a pas vraiment de recettes. Le drame c’est que tout le monde est embêté pour vous, et je les crois tous sincères, mais il n’y a malheureusement presque rien à faire. La seule chose qui a marché, en quelques semaines, ça a été le Gel Hydratant Skintifique que j’utilise depuis novembre 2013, et qui par sa combinaison m’a réellement et profondément adoucit la peau. Avant, j’avais la peau qui craquait. Imaginez la terre l’été qui craque sous le soleil : ma peau était comme ça sans arrêt. Aucune crème hydratante n’arrivait à m’hydrater suffisamment profondément les couches de l’épiderme. Le Gel Hydratant Skintifique, est le seul soin qui a pu pénétrer suffisamment profondément dans mon épiderme, et dans la durée (il a fallu 3 à 6 mois à raison de 7 à 8 applications par jour) qui a réussi à enrayer le mal.

Cela a commencé à faire effet petit à petit : la douleur a diminué assez rapidement, mes crevasses ont cessé de s’étendre et ont fini par se guérir, les bouts de doigts et les phalanges ont commencé à reprendre une allure normale, et aujourd’hui, à part un endroit sur la paume de la main où j’ai un peu de corne qui reste de cette période-là, j’ai des mains qui ont retrouvé un usage tout à fait normal. Par contre je continue à mettre du gel pour entretenir cette hydratation de la peau, pour éviter les cassures. Si d’aventure je n’en mets pas une journée, je me rends compte que le soir j’ai la peau sèche et je sens qu’il me manque quelque chose. J’ai un réel besoin d’hydratation permanent. De là à dire que mon stress a disparu, je peux vous assurer que non. Le seul élément du changement est lié à cette crème et à son effet hydratant. Le Toctino a également eu un effet significatif mais la prise de ce médicament n’est que de courte durée.

Quels sont conseils donneriez-vous  aux personnes souffrant de psoriasis pour s’informer et trouver des solutions utiles ? 

Au début de la maladie, j’ai très vite été voir une dermato en qui j’ai toute confiance et qui me suit depuis des années. Elle m’a rapidement expliqué ce que j’avais. Ma démarche a été plutôt médicale : d’aller voir un médecin en qui j’avais confiance. Mon médecin m’a rapidement expliqué qu’elle ne pouvait pas grand-chose pour moi, elle m’a décrit les différents stades de la maladie, elle m’a dit que ça pouvait empirer ou se résorber, mais sans me donner réellement d’information ou d’éléments sur les raisons pour lesquelles ça pouvait empirer ou se résorber. Avec ses conseils, j’ai testé toutes les crèmes du marché, sans succès d’ailleurs. Moi, ma problématique était là, donc effectivement comme beaucoup de gens j’ai regardé sur Internet. Mais lorsque vous regardez les articles, au bout de 5 minutes vous avez une vision d’horreur. Donc j’ai arrêté.

Ce week-end du 14 juillet où j’ai été à l’hôpital, le médecin que j’ai vu m’a confirmé ce que me disait mon dermato sur la difficulté des soins et le manque de solution. Ça m’a fait un deuxième avis qui m’a confirmé qu’il n’y avait pas grand-chose à part mon désespoir et apprendre à vivre avec la douleur. Il n’y avait pas vraiment de solution pour moi. Donc j’étais constamment en train d’espérer que le lendemain ça allait passer. Ça a duré extrêmement longtemps.

Qu’est-ce que le psoriasis a changé dans votre vie ?

Je n’ai pas perdu espoir. C’est venu comme ça, et j’ai toujours pensé que ça pouvait partir comme ça. On vous dit toujours que le psoriasis n’est pas contagieux. Donc vis-à-vis des gens que je croisais en société, il n’y avait pas de risque de transmission de la maladie. Mais la question que je me posais était : « Comment ai-je bien pu avoir ça ? »

Les raisons qui m’ont été données, notamment le stress, étaient complètement valides. Mais je ne suis pas le seul à vivre avec du stress, et tout le monde ne réagit pas face au stress de la même manière. C’est une forme d’expression du stress que je n’avais jamais eu précédemment. J’ai essayé de le dominer, je me suis mis à faire du sport, à faire des activités, à me reprendre en main, pour essayer d’avoir une meilleure hygiène de vie. Tout ça m’a rendu probablement plus fort. Non seulement vous vivez avec la douleur, mais en plus, vous essayez de mettre en place des programmes qui sont parfois douloureux et difficiles en se disant que c’est pour votre bien. C’est un peu une histoire de fou !

Je ne suis pas de nature désespérée. Mais le plus dur, c’est que quand bien même vous expliquez aux personnes qui vous entourent, aux personnes les plus proches, votre douleur, j’ai découvert que personne ne peut comprendre ce que vous avez et le niveau de douleur auquel vous êtes. Quand j’explique la sensation de la lame, tout le monde l’imagine bien, mais personne ne peut imaginer ce que c’est qu’une lame qui ne s’arrête jamais. Même moi je ne sais pas comment j’ai fait pour supporter la douleur que j’ai eue pendant des mois, et même des années. Je ne sais pas.

Compte tenu de ma situation d’aujourd’hui, je me dis que j’ai eu raison. Il y avait une solution, et j’ai fini par la trouver. Mon entourage le plus proche a été précieux pendant cette période.

Je me souviens de moments avec mes enfants, je les voyais heureux, j’étais heureux pour eux, mais j’avais mal. Il y a plein de situations où il y a des gens heureux autour de vous, et vous vous avez mal. Et ça vous isole du monde. Ce n’est pas que j’en veuille aux autres de ne pas comprendre ce que j’ai, ce n’est pas de la faute des autres, et ce n’est pas la mienne non plus. Il ne faut pas ni se jeter la pierre, ni la jeter aux autres. Mais c’est difficile d’échanger. Vous vivez avec ce mal. C’est un apprentissage différent.

Mais j’ai toujours pensé que malgré tout il y avait des gens plus malheureux dont les douleurs étaient beaucoup plus fortes que les miennes. Oui j’ai eu un handicap, des douleurs, et ça peut revenir. Mais à aucun moment je n’ai pensé que j’étais un héros.

Si vous avez un message à passer à ceux qui ont du psoriasis comme vous, que serait-il ?

Croyez en vous et persistez jusqu’à la guérison. Vous y arriverez.

Et quel message voudriez-vous faire passer à ceux qui ne connaissent pas le psoriasis ?

Le psoriasis n’est pas une maladie honteuse, mais c’est une maladie douloureuse. Il faut arriver à comprendre cette douleur, et l’accompagner le mieux possible.

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