Interview de Nathalie, maman de Thomas, 17 ans, qui souffre de psoriasis en goutte

Thomas est élève en terminale, et s’apprête à faire des études de médecine. C’est un garçon joyeux, sportif, soucieux de bien faire, bien dans son époque. Il souffre de psoriasis en goutte depuis quelques années, et sa maman, Nathalie, témoigne aujourd’hui pour nous parler de cette maladie :

Pouvez-vous résumer l’histoire de Thomas face à cette affection ?

Thomas a été diagnostiqué avec un psoriasis en goutte vers l’âge de 10 ans.

Cela a commencé par un petit kyste sous l’œil causé par un canal de sébum qui s’est bouché et infecté. Après une consultation dermatologique à Necker à Paris, le kyste a été pris en charge. Mais parallèlement, on a posé pour Thomas quelques semaines plus tard un diagnostic de psoriasis en goutte parce qu’il avait des petites plaques qui apparaissaient essentiellement dans les cheveux et derrière les oreilles. On a expliqué à Thomas que cette maladie était peu contrôlable, qu’elle allait faire partie de sa vie, mais qu’il avait de la chance car elle était circonscrite plutôt autour des cheveux et derrière les oreilles. Cette maladie pouvait évoluer, et il fallait qu’il essaye de l’accepter.

L’aspect psychosomatique du psoriasis de Thomas a aussi été mis en évidence, bien que ce ne soit pas considéré comme la seule cause. Mais les coups de stress les veilles d’examen, de contrôles, pouvaient favoriser l’émergence et le développement d’une crise. Mon fils vivait avec ce psoriasis, cela faisait partie de sa vie. Il a été circonscrit au cuir chevelu et autour des oreilles pendant assez longtemps.

Ces 2 ou 3 dernières années, cela a évolué. De grosses rougeurs sont apparues sur les ailes du nez et sur le front. Il desquamait énormément. Sa dermatologue pense que le psoriasis a évolué, mais cela est devenu plus gênant pour Thomas. Il a beaucoup de pellicules dans les cheveux à cause de la desquamation. Il a le visage qui devient de plus en plus rouge, et qui sèche. C’est désagréable car il a la peau qui tire en permanence. Au moment où il devient adolescent, c’est plus inconfortable à vivre.

Il gère sa maladie, mais pour lui c’est gênant à vivre au quotidien dans ses rapports aux autres et pour lui-même. C’est un cercle vicieux : quand une crise apparaît, ça le stresse, le stress renforce la crise…

Quelles conséquences le psoriasis a-t-il eu sur la vie de Thomas ?

Cela a les conséquences que ça peut avoir sur toute personne, surtout un adolescent : ça n’est pas agréable à vivre. Il a la chance que ça ne le fasse pas souffrir physiquement : ça le démange, il a le sentiment d’une peau qui tiraille. Mais au quotidien, c’est surtout inconfortable dans sa relation aux autres, dans sa propre image, car ce n’est pas agréable d’avoir le sentiment d’avoir le visage rouge. Le sentiment qu’il a du regard des autres est difficile à vivre.

Quels sont les traitements suivis par Thomas pour son psoriasis ?

Sa dermatologue lui a donné des crèmes à base de cortisone. Il a également une crème nettoyante, destinée à nettoyer les zones de crise. Il doit enfin utiliser certains types de shampoings, pour faire partir ses pellicules.

Depuis novembre dernier, Thomas utilise le Gel Hydratant Skintifique en plus de son traitement. Cela a complètement changé la vie de mon fils. Vraiment. Ça n’a absolument pas guéri son psoriasis en goutte, mais sa peau est tellement bien hydratée qu’il n’a plus aucune rougeurs, sa tête ne desquame plus (pourtant il n’en met presque pas sur le cuir chevelu). L’hydratation a fait disparaître toutes les rougeurs.

Il y a une sorte de cercle vertueux qui s’est mis en place. Il y a quelques jours, il était très stressé à l’approche d’examens, et il a eu une petite crise qui est arrivée. Je pense qu’il y a quelques mois, ça aurait duré des semaines et des semaines et ça aurait été très probablement une crise majeure, parce qu’il était vraiment angoissé. Là, il a mis un peu sa crème nettoyante et un peu sa cortisone, et il a continué à hydrater sa peau avec le Gel Hydratant, et en 3-4 jours la maladie s’est rendormie. Elle n’a pas atteint un stade de démangeaison, ou d’inflammation. Ça s’est calmé. Ça ne se passait pas comme cela avant.

On ne peut pas dire que le psoriasis est guéri, mais le gel aide à contenir et à raccourcir une crise pour mon fils. C’est génial car ça l’aide encore plus à vivre avec cette maladie, comme s’il était capable maintenant de presque la tenir à distance. Ça a été pour lui un confort total.

On sait que dans le psoriasis il y a une spirale psychosomatique (plus on en a, plus c’est stressant…). Au contraire, depuis que sa peau est hydratée et apaisée grâce au Gel Hydratant, on est plutôt dans un cercle vertueux et cela aide à espacer les crises. Peut-être que cette maladie partira comme elle est venue, car il n’y aura plus vraiment de terrain sur lequel se développer. C’est mon interprétation optimiste. Il a retrouvé une sérénité pour lui-même, il est d’une tranquillité absolue maintenant.

Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par du psoriasis ?

Finalement cette affection, on est obligé de l’apprivoiser. C’est une mauvaise compagne, mais c’est comme ça. Ce qui est vrai aujourd’hui ne le sera peut-être pas demain. Ça, dès que le diagnostic a été posé, on le lui avait déjà bien expliqué : la vérité d’aujourd’hui n’est pas celle du futur. Un jour, cette maladie peut partir ou non, elle peut évoluer ou non. Mais il y a beaucoup de jeunes gens pour qui la maladie s’en va au passage à l’âge adulte.

La maladie fait partie de nous, mais on doit l’apprivoiser. Le fait de l’accepter peut aussi être une manière de commencer à la tenir à distance.

Comment vous êtes-vous informé sur cette maladie ?

J’en ai parlé avec des amis, des relations. Cela m’a permis de m’apercevoir que le psoriasis est relativement répandu. Notamment, plusieurs personnes m’ont dit avoir souffert dans leur adolescence de ce type de problèmes de peau, et qu’à l’âge adulte, c’était parti comme c’était venu. Cela confirmait aussi ce que disaient les médecins à mon fils. C’est assez rassurant.

Je sais que Thomas a pas mal regardé des sites internet. Mais moi j’ai plutôt confiance dans les dermatologues.

Qu’est-ce que la maladie a changé dans la vie de Thomas ? En quoi cela l’a-t-il rendu plus fort ?

Ça lui a donné beaucoup d’autonomie par rapport à la manière de traiter sa santé. Très petit, dès que le diagnostic a été posé, et notamment à Necker, le professeur qui s’est occupé de mon fils lui a bien expliqué que c’était à lui de prendre en charge la gestion de son traitement. Il fallait qu’il n’oublie pas son traitement, etc. Je ne peux pas dire que ça a été une chance pour lui, mais ça l’a beaucoup responsabilisé. Je crois que ça l’a aidé à grandir dans son autonomie. Il a pris ses responsabilités très vite et naturellement. Il savait que c’est important pour lui, donc il l’a fait.

La maladie a peut-être aussi renforcé son intérêt pour la santé. Cela ne l’a pas du tout rendu hypocondriaque pour autant. Je pense que ça a pu avoir une incidence sur son envie d’étudier la médecine. Peut-être qu’il l’aurait fait par ailleurs, c’est peut-être moi qui cherche des connexions là où il n’y a pas lieu d’en chercher. Mais il a été très intéressé par la santé, par les affections. Plutôt pour essayer de comprendre. Je pense que ce n’est pas étranger à son envie de faire médecine.

Si vous aviez un message à faire passer aux personnes qui souffrent de psoriasis, quel serait-il ?

C’est compliqué, mais il faut apprivoiser cette maladie pour mieux la combattre.

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Xavier D.

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