Témoignage - Alexia & épidermolyse bulleuse

Alexia est une jeune femme atteinte d’épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui affecte fortement la peau et aussi les organes internes.

Malgré la maladie, elle est toujours en recherche d’activités et d’expériences nouvelles. Dans sa recherche constante de nouveautés permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, elle est la première personne avec cette maladie qui a testé le Gel Hydratant HS de Skintifique, en 2015, qu’elle a adopté depuis.

Elle est un modèle de courage et d’esprit d’initiative et nous avons souhaité lui donner la parole pour que ceux qui ne connaissent pas l’epidermolyse bulleuse puissent en découvrir certains aspects, et que des personnes qui en sont affectés puissent éventuellement profiter de son expérience.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Alexia, j’ai 35 ans, je suis animatrice sociale, célibataire, sans enfants.

Par quelle affection de peau êtes-vous concernée ?

J’ai une epidermolyse bulleuse dystrophique dominante.

Pouvez-vous résumer votre histoire face à cette affection ?

Elle a été diagnostiquée à ma naissance. Quand je suis née, ma peau s’est décollée sur une certaine partie de mon corps pendant l’accouchement. Il n’y a pas de traitement pour cette maladie. J’utilise des crèmes hydratantes et des cures thermales. Éventuellement on m’a conseillé de prendre un peu d’Atarax quand ça gratte trop mais personnellement je n’en prend pas. Je prends des antalgiques quand vraiment j’ai trop mal. J’utilise également le Gel Hydratant de Skintifique depuis décembre 2014. Et plus récemment j’ai commencé à utiliser la Lotion Nettoyante pour me nettoyer le visage. Le gel est vraiment très très hydratant.

Quelles conséquences cette maladie a-t-elle eu sur votre vie personnelle et votre vie professionnelle ?

Je ne peux pas travailler à temps plein comme tout le monde, car je me fatigue trop vite. Mon corps a besoin de beaucoup plus de temps de récupération, de beaucoup plus de sommeil. Je dors entre 10 et 12h par nuit. Je suis obligée de conduire une boîte automatique car lorsque j’ai passé mon permis j’avais les pieds trop abîmés pour pouvoir appuyer sur les pédales. Et il me faut quand même un appartement avec plein de choses adaptées. Par exemple, je ne peux pas ouvrir une bouteille d’eau toute seule, donc j’ai des appareils qu’on m’a offerts spécialement dans des boutiques handicapées pour que je puisse me débrouiller au mieux toute seule quand je suis à la maison.

Quelle est l’histoire la plus douloureuse que vous avez vécue liée à votre maladie?

Quand on m’a annoncé à l’école que j’étais handicapée et que je ne pourrais pas faire le métier que je voulais faire. Je voulais travailler dans le social. Finalement j’ai réussi 20 ans plus tard. Mais j’ai raté mes études à cause de ça. Je me suis nettement moins intéressée à l’école et j’ai très vite laissé tomber. J’avais 15 ans. J’ai découvert par la suite après avoir commencé à travailler, et avoir fréquenté Pôle Emploi, qu’il y avait des formations qui pouvaient exister, adaptées pour les handicapés, et qu’on pouvait tout à fait faire des études un peu plus longues, avec des adaptations. C’était faisable.

Quelles conseils ou astuces pratiques en lien avec votre maladie donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par une epidermolyse bulleuse?

N’hésitez pas à aller voir une naturopathe ou une diététicienne pour adapter votre alimentation. Il faut prendre le temps de s’hydrater la peau, même si c’est embêtant. Quand on a la peau très sèche, il faut l’hydrater parfois 3-4 fois dans la journée. Il faut le faire.

A l’inverse, que déconseilleriez-vous à une personne souffrant d’epidermolyse bulleuse ?

Je conseille d’éviter au maximum les médicaments soi-disant antihistaminiques qui agissent plus sur le cerveau qu’autre chose et qui n’aident pas à ne pas se gratter (comme l’Atarax). Ça ramollit le cerveau. Ça aide à dormir, mais moi personnellement je ne trouve pas que ça aide à ne pas se gratter et tous ceux qui l’ont pris sont de mon avis. Car le corps à un moment s’habitue à tous ces traitements-là. On nous en donne dès qu’on est bébé, et ce n’est pas bon pour l’organisme intérieur de prendre des médicaments toute sa vie.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes souffrant d’epidermolyse bulleuse pour s’informer et trouver des solutions utiles?

Comme association, il y a Debra. Ils ont une page Facebook, sur laquelle on discute. Mis à part cette association, il n’y a pas trop de sources d’informations sur l’epidermolyse bulleuse.

Qu’est-ce que cette maladie a changé dans votre vie?

Assurément, ça m’a rendu plus forte.

J’ai un caractère très fort. On me dit souvent que je suis plus battante, plus volontaire. Par exemple, le fait qu’on m’ait dit que je ne pouvais pas faire ce que je voulais comme métier ne m’a pas empêché de retourner à l’école à 30 ans et de me battre pour avoir mon diplôme. Et je l’ai eu. Je ne me laisse pas aller.

Si vous aviez un message à passer aux personnes affectées par une epidermolyse bulleuse, quel serait-il?

Il faut essayer le plus possible de voir les côtés positifs, que ce soit de la maladie ou de la vie en général. Ne pas penser au négatif, même s’il fait partie de notre quotidien.

Et quel message avez-vous pour ceux qui ne connaissent pas cette maladie?

Allez sur le site de l’association Debra si vous voulez savoir ce que cela peut engendrer comme symptômes. Souvent les gens qui ne connaissent pas cette maladie pensent que c’est une simple maladie de peau comme du psoriasis ou de l’eczéma, qui n’est pas invalidante ou gênante. Ils ne comprennent pas qu’une personne qui a une epidermolyse bulleuse soit déclarée handicapée. Ils ne savent pas qu’on a du mal à avaler, la vue qui baisse, qu’il y a des jours où on ne peut pas marcher…