Charlene épidermolyse bulleuse - epidermolysis bullosa

Interview de Charlene qui souffre d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle type non Herlitz

Charlene a 25 ans et souffre d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle type non Herlitz. C’est une des formes de l’épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui est due à l’absence de collagène et d’autres molécules qui sont des constituants essentiels de la peau et des organes internes (pour plus d’information sur cette maladie orpheline cliquez ici). Charlène a récemment obtenu son baccalauréat et se prépare à intégrer une école de comptabilité….

Pouvez-vous résumer votre histoire face à l’épidermolyse bulleuse ?

Je suis née avec des bulles sur les doigts et les bras. L’hôpital n’ayant pas de service néo natalité, ils m’ont transférée dans un autre hôpital qui avait ce service. J’ai été hospitalisée environ 10 jours. L’équipe médicale ignorait ce que j’avais, mes parents ont su que j’avais l’EB au bout d’un mois et demi grâce à la biopsie. Je suis le seul cas dans toute ma famille.

Aujourd’hui j’ai des soins quotidiens, ou tous les deux jours pour les gros soins. Cela consiste à percer les bulles, mettre de la crème antibiotique si c’est infecté, des pansements, des compresses et des bandes.

J’utilise également des crèmes hydratantes. Etant petite, j’en ai essayé beaucoup, j’essayais toutes les nouveautés pour voir ce qui fonctionnait. Maintenant, depuis qu’on m’a conseillé Skintifique, j’utilise le Gel Hydratant Plus HS, ainsi qu’une crème que me prescrit l’hôpital. J’utilise le Gel Hydratant Plus HS sur le corps, principalement sur les articulations, les cuisses et le dos. Cela m’a beaucoup aidé. Depuis que je l’utilise, je trouve que j’ai la peau beaucoup plus souple, surtout au niveau des épaules et des grosses articulations.

Quelles conséquences l’épidermolyse bulleuse a-t-elle eu sur votre vie personnelle et professionnelle ?

Je ne pourrai jamais conduire, car étant petite j’ai développé des bulles dans les yeux, qui m’ont rendues malvoyante. La seule solution serait une greffe de la cornée, qui n’est pas à l’ordre du jour.

J’ai suivi une scolarité normale jusqu’en 4ème, où l’on m’a mise dans un centre médical, car je n’arrivais plus à tout cumuler entre mes fréquentes absences en cours, les soins et les séjours à l’hôpital…

Sinon, j’ai un peu de mal à m’insérer dans le monde professionnel étant donné que je suis malvoyante. Il me faudrait un poste de travail adapté. Certains jours j’ai un peu de mal à me déplacer, il y a beaucoup de choses à prendre en compte.

Quelle est l’histoire la plus douloureuse que vous avez vécue liée à l’épidermolyse bulleuse ?

C’est le rejet qui a été le plus difficile pour moi, surtout lorsque j’ai été déscolarisée pendant un moment. J’ai perdu petit à petit tous mes amis du collège. Créer des liens sociaux est compliqué parfois.

Et quelle est l’histoire la plus plaisante que vous avez vécue liée à l’épidermolyse bulleuse ?

Le fait de rencontrer des gens comme moi à travers l’association Debra. Depuis que je connais des personnes qui souffrent de la même maladie que moi, je me rends compte qu’il y en a qui ont une vie tout à fait normale et sont épanouies dans leur vie personnelle et professionnelle. Ça motive pour s’accrocher : je me dis que ces personnes-là n’ont pas peur du regard des autres. Ça pousse à se surpasser, à sortir malgré les plaies. Car si on n’attend de ne plus en avoir, on ne sortira jamais.

Quels conseils en lien avec l’épidermolyse bulleuse donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par la même maladie ?

Parfois, cela fait du bien de parler à une personne extérieure à la famille. Ma mère a failli me perdre pendant sa grossesse. Elle m’a du coup beaucoup choyée, et parfois, je n’ai pas osé lui dire certaines choses qui me faisaient souffrir pour ne pas l’inquiéter davantage.  C’est en intégrant le monde médical et d’autres personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse que j’ai pu enfin en parler, et me délester de cela.
Il ne faut pas rester dans une bulle stérile, ne surtout pas s’interdire de faire des  choses juste parce qu’on a peur d’en pâtir après.

Quelles sources d’information conseilleriez-vous aux personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse ?

Évidemment, l’association Debra France. Ils ont également une page Facebook. Il faut venir au moins une fois : cela permet de rencontrer des professeurs, des familles, des infirmiers… Ils peuvent vous donner des conseils et vous aiguiller vers un hôpital avec une équipe formée sur l’épidermolyse bulleuse. En plus de cela, on s’amuse bien.

Que pensez-vous que l’épidermolyse bulleuse a changé dans votre vie ?

Je suis peut-être plus téméraire que je ne l’aurais été si je n’avais pas eu d’épidermolyse bulleuse. Je suis combative : je vais toujours au bout de ce que j’entreprends. Peut-être que si je n’étais pas atteinte d’EB j’aurais lâché avant.

Si vous aviez un message à faire passer aux personnes qui souffrent d’épidermolyse bulleuse, quel serait-il ?

Il ne faut pas s’isoler. Si certaines activités sont à éviter, on peut rire, s’amuser et s’épanouir comme tout le monde.

Si vous aviez un message à faire passer aux personnes qui ne connaissent pas l’épidermolyse bulleuse, quel serait-il ?

Il vaut mieux poser des questions, s’informer plutôt que de se moquer ou de rejeter quelqu’un à cause de sa peau ou parce qu’il est différent.

Skintifique est un jeune laboratoire qui propose des produits basés sur la meilleure science, très sûrs et à l’efficacité établie. Pour les personnes affectées par des conditions dermatologiques sévères qui souhaitent une utilisation intense de ses produits de soin, Skintifique propose plusieurs programmes d’accès à des conditions exceptionnelles, en direct ou en partenariat avec des associations. Si vous êtes concernés, n’hésitez pas à voir s’il existe déjà un partenariat entre votre association et Skintifique en cliquant ici, ou bien à nous contacter en cliquant ici.

 

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One thought to “Interview de Charlene qui souffre d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle type non Herlitz”

  1. Bonjour,
    Ma femme ,Isabelle et ma fille Cindy on également l EB simple ,Chaque fois qu,il fait chaud les bulles apparaisse au pied depuis la naissance et egalement l hiver si elle marche trop ou danse …..
    aujourd hui , ma fille a 24 ans ma femme 52 .
    L année passé beaucoup moins de bulle et cette année pas pour ma femme et un peu pour ma fille
    elle ont essayé un traitement ( trop long a expliquer comment ont a trouvé cela )
    mais il améliore leur maladie ,ma fille en a encore mais guérrissent beaucoup plus vite
    ma femme n en pas eu meme apres un mariage ou il faisait tres chaud et danse toute la nuit
    elles se masse les pieds plusieurs fois par jour avec une créme a base de silicium organique g5 ,prend deux bouchon de silicium organique G5 LOIC LERIBAUT par jours pendant +- trois mois (agit sur le collagene et les fibres elastine ….)
    un a deux comprimés de selenium laboratoire exopharm par jour du printemps a l automne celui ci elle le prends depuis plusieurs années pendant +- trois mois avec une pose de trois mois ect…
    Je ne sais pas si cela peut aider tous le monde mais cela vaut peut etre le coup de se renseigner Pour isabelle et cindy la maladie est moins importante que pour vous, seuls leurs pieds sont touché.
    Je ne fait pas une pub pour les marques de complements alimentaire mais les voir moins ennuyer me donne l envie de le crier haut et faure .

    Mon médecin n’est pas contre le silicium et sélénium, mais ne prends pas position sur les résultats positifs .
    Pour autant il n est pas contre.
    En recherchant sur Internet ces produits, on remarque que des bien fait est possible.

    Esse le hasard des choses ou une réaction au complément alimentaire ???????

    bravo pour ce témoignage est le courage que tu donnes aux gens qui le lisent
    cordialement
    Reynald Delebecque

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