Interview de Jean-Michel, qui souffre d'ichtyose sèche

Jean-Michel a 55 ans, et souffre d’ichtyose sèche. Il a travaillé dans la presse pendant de nombreuses années et partage aujourd’hui son expérience et ses réflexions.

Pouvez-vous résumer votre histoire face à l’ichtyose ?

Mon ichtyose a été diagnostiquée à la naissance. J’avais la peau qui desquamait sur tout le corps. J’avais également les paupières du bas renversées.

Aujourd’hui, j’ai toujours la peau qui desquame. Je dois me mettre de la crème tous les jours. Je prends aussi un médicament : le Psoriatane, qui est un rétinoïde. Je suis suivi par un dermatologue tous les 6 mois ou tous les ans pour faire des bilans de sang pour voir si tout va bien.

Chaque personne réagit différemment aux crèmes, il faut trouver celle qui vous convient le mieux. De mon côté, j’utilise de la vaseline pure sur le corps, et le Gel Hydratant Plus HS sur mes mains. Sous la douche ou dans le bain, j’utilise un gel au lait et au miel acheté en parapharmacie ou un savon au miel végétal et à la propolis.

Avant, j’utilisais d’autres crèmes sur les mains, et il fallait que j’en remette plusieurs fois par jour. Aujourd’hui, en mettant le Gel Hydratant Plus HS 2-3 fois par jour, cela me suffit. Cela m’hydrate beaucoup plus que les autres gels que je mettais. J’ai la sensation d’avoir la peau des mains beaucoup plus souple.

Quelles conséquences l’ichtyose a-t-elle eu sur votre vie personnelle ? Votre vie professionnelle ?

Avec une maladie comme celle-là, vous êtes un peu rejeté par les gens lorsque vous cherchez du travail. Ils ont peur de vous toucher quand ils ne connaissent pas. Je me suis fait rejeter plusieurs fois. On me faisait comprendre qu’on ne voulait pas travailler avec moi. J’ai travaillé en interim, j’ai fait de la manutention, un tas de petits boulots. Ensuite, j’ai travaillé en imprimerie jusqu’en 2012, et là j’ai été vraiment accepté.

Pendant ma scolarité je n’avais pas de copains car on avait peur de me toucher à cause de ma peau qui desquamait énormément. Aujourd’hui, grâce au Psoriatane, ce n’est plus le cas. En plus, j’avais les paupières renversées : quand les gens voient une personne comme ça, ils prennent peur. On ne voulait pas travailler avec moi, de peur que ça s’attrape. Même quand on explique, les gens ont peur.

Quand je fais des courses, on me rend la monnaie sans me toucher. Les jours où ça va je laisse couler, mais il y a des jours où je le prends mal. Ce n’est pas tous les jours facile, mais il faut prendre sur soi. Ce qui m’a fait beaucoup de bien, c’est d’avoir connu l’Association Ichtyose France. J’étais tout seul quand j’étais petit, mais maintenant cela me fait beaucoup de bien d’avoir rencontré d’autres personnes qui ont de l’ichtyose.

Vers 1990-1991, je me suis fait opérer des yeux pour mes paupières renversées. Depuis j’ai l’impression d’être un autre homme. On me regarde d’une autre façon, j’ai l’impression d’avoir une nouvelle vie.

Quelle est l’histoire qui vous a fait le plus mal liée à l’ichtyose ?

Sans hésiter, mon enfance : quand on naît avec de l’ichtyose, on pense qu’on est seul au monde. Je me disais : « Pourquoi mes parents m’ont fait comme ça ? Pourquoi moi et pas un autre ? ». On le vit très mal quand on est rejeté par tout le monde. Je me suis créé une bulle où j’étais séparé des autres. J’étais toujours rejeté.

Toute ma vie a été très dure.

Mais je me suis battu pour avoir du travail, j’ai prouvé que j’étais capable de travailler en imprimerie comme tous les autres, même sans avoir de diplôme. J’ai fait ma carrière.

Pour l’instant, je suis content. J’ai fini ma carrière, je suis heureux. Je me suis fait une raison, je ne serai jamais guéri, à moins d’un miracle. J’espère juste que les médecins trouveront un remède pour les générations futures, car je sais que la médecine fait beaucoup de progrès.

Quelle est l’histoire qui la plus plaisante que vous ayez vécu liée à l’ichtyose ?

J’avais un ami qui tenait un magasin de fruits et légumes. Un jour il a vu un article sur une association : l’ancienne Association Ichtyose France. Il m’a appelé, en me demandant si c’était la maladie dont je souffrais, et m’a donné le numéro de téléphone. J’ai connu ma compagne par ce biais. On a sympathisé, on s’est vus plusieurs fois, puis on est tombé amoureux.

Quels conseils ou astuces pratiques en lien avec l’ichtyose donneriez-vous à quelqu’un qui est affecté par la même maladie ?

Les cures thermales peuvent faire du bien à certaines personnes. Cela dépend de la qualité de la peau. Il faut également essayer différents produits, car on ne réagit pas tous de la même manière.

Il faut également éviter de boire ou de fumer.

Quels conseils donneriez-vous  aux personnes souffrant d’ichtyose pour s’informer et trouver des solutions utiles ?

Sur le site de l’Association Ichtyose France, il y a un forum avec tous les renseignements nécessaires. Les gens peuvent également y laisser des témoignages.

Qu’est-ce que l’ichtyose a changé dans votre vie ?

Sans l’ichtyose, j’aurais vécu différemment, j’aurais sans doute fait un autre travail et j’aurais peut-être eu des enfants. Nous avons choisi de ne pas en avoir avec ma compagne, car comme elle est également atteinte d’ichtyose, si nous avions eu un enfant, il aurait eu 100% de chances d’être touché.

Mais il y a pire que moi : j’ai la chance de pouvoir travailler, de pouvoir marcher. Il y a des maladies plus graves. Il faut se battre. Il faut se dire que même si c’est dur, il faut essayer d’aller de l’avant, même si ce n’est pas tous les jours faciles.

Si vous avez un message à faire passer à ceux qui souffrent d’ichtyose comme vous, quel serait-il ?

Il faut essayer de se battre, de montrer qu’on est comme les autres. Il faut essayer d’expliquer aux gens que ça ne s’attrape pas, que c’est une maladie orpheline. C’est une maladie comme tant d’autres, et les médecins sont impuissants. Mais on n’en meure pas.

Si vous avez un message à faire passer à ceux qui ne connaissent pas l’ichtyose, quel serait-il ?

On peut nous toucher sans avoir la crainte de l’attraper.

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